Pacientske organizácie
- Liga proti reumatizmu na Slovensku
Liga proti reumatizmu na Slovensku ( ďalej len LPRe SR) je dobrovoľné, nezávislé občianske združenie, združujúce svojich členov, ktorí majú záujem podieľať sa na naplnení cieľa, poslania a jej úloh.
Založená bola 22.10.1990 a na Ministerstve vnútra SR je registrovaná pod číslom VVS/1-900/90-3052.
LPRe SR združuje členov v miestnych pobočkách, sekcie mladých reumatikov a kluboch.
Hlavným cieľom LPRe SR je aktívne prispievať k skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s reumatickými chorobami.
LPRe SR pôsobí a vyvíja svoju činnosť na celom území Slovenskej republiky.
Poslanie LPRe SR:
Reumatické choroby sú závažným sociálno-ekonomickým problémom ľudstva.
Poslaním LPRe SR je preto obhajovať a presadzovať záujmy a potreby ľudí s reumatickými chorobami na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom a pracovnom, a to najmä:
- usilovať sa o zlepšenie preventívnej, zdravotnej a sociálnej starostlivosti o reumatikov
- organizovať spoluprácu všetkých, ktorí chcú a môžu pomôcť
- oboznamovať verejnosť s problematikou reumatických ochorení
- presadzovať sústavné zvyšovanie odbornosti zdravotníckych pracovníkov
v odbore reumatológia
- radiť pacientom postihnutým reumatickými chorobami a usmerňovať ich
- zabezpečovať kontakty s podobnými inštitúciami a národnými ligami po celom svete
Liga svojim členom poskytuje :
- konzultácie vo veciach zdravotných a sociálnych
- kurzy a rekondičné pobyty so zameraním na zdravotné a sociálne problémy
- organizuje spoločenské a kultúrne podujatia
- edičnú činnosť – 2 x do roka informačný bulletin zdarma a príležitostne odborné
- brožúrky s tematikou liečby a prevencie jednotlivých reumatických chorôb
Liga je členom Európskej Ligy proti reumatizmu (EULAR), kde má zástupcu v Stálom výbore EULAR/PARE (ľudia s reumatickými ochoreniami v Európe – sociálne ligy).
Liga je členom humanitnej rady (SHR), Národnej rady zdravotne postihnutých občanov SR (NROZP v SR), Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov SR (AOZPO SR) a Rady vlády SR pre osoby so zdravotným postihnutím.
Stanovy Ligy proti reumatizmu na Slovensku
Manifest :
My, občania postihnutí reumatizmom prehlasujeme, že :
- požadujeme venovať zvýšenú pozornosť reumatickým ochoreniam v celej Európe pre ich závažné zdravotné, sociálne a ekonomické následky
- reumatizmom je postihnutý každý siedmy občan Európy. Tvoríme preto najväčšiu skupinu chronicky chorých. Napriek tomu sa reumatickým chorobám nevenuje prvoradá pozornosť v zdravotnej administratíve
- reumatické ochorenia sa dotýkajú každého aspektu života. Nepostihujú len chorého jednotlivca, ale majú dôsledky pre naše rodiny, priateľov, organizácie občanov so zdravotným postihnutím, zamestnávateľov, vládnu politiku a napokon i spoločnosť ako celok
- mnohí z nás sa prihlásili k programu ovládania svojho ochorenia. Získali sme tým väčšiu nezávislosť a nadšenie pre zlepšovanie kvality svojho života . Naše skúsenosti sú zdrojom zdravotníckych informácií pre ďalších občanov
- žiadna európska vláda nemá úplnú a efektívnu národnú stratégiu boja proti reumatizmu
Z týchto dôvodov žiadame všetkých tých, ktorí tvoria európsku politiku, poskytujú služby, či robia výskum, aby sa zamerali na :
- postavenie a uznanie občianskych združení. Splnomocniť národné a medzinárodné organizácie ľudí postihnutých reumatickými chorobami, aby prevzali vedúcu úlohu pri poskytovaní organizačnej a finančnej podpory
- výučba a tréning – zaisťovať dostupné výukové a rekvalifikačné kurzy a nácviky činností
- zamestnanie – zaistiť pružnosť a vzájomné pochopenie oboch strán, zamestnávateľov a zamestnaných, pre problémy ľudí postihnutých reumatizmom, aby bol čo najlepšie využitý ich pracovný potenciál
- rovnaké príležitosti a postup – posilniť zákony a regulačné opatrenia, ktoré umožňujú postihnutým tvorbu životného prostredia a prehĺbiť prácu na odstránení diskriminačných zákonov a tých zvyklostí, ktoré znemožňujú ľuďom postihnutých reumatizmom plnú účasť
- zdravotná starostlivosť – zabezpečiť včasnú zdravotnú starostlivosť a verejné služby pre reumaticky chorých vysoko kvalifikovanými zdravotníckymi profesionálmi a sociálnymi službami
- zdravotnícke vzdelávanie orientovať nielen na liečbu, ale i na podporu zvyšovania pacientovej nezávislosti a autonómie
- medicínsky výskum – dosiahnuť užšiu spoluprácu medzi pracovníkmi výskumu a organizáciami zdravotne postihnutých tak, aby sa dosiahla prvoradosť problémov, štandardizácia klinických postupov, rýchlejšie rozšírenie významných výsledkov výskumu, kľúčových pre tvorbu konceptov a ideí
- politika – dosiahnuť, aby zástupcovia postihnutých reumatickými chorobami boli súčasťou tých politických formách, ktoré rozhodujú o riešení medicínskych, sociálnych a osobných problémov zdravotne postihnutých
- zvyšovanie sebavedomia a osobnostný rozvoj – budovať tréningové programy zamerané na zvyšovanie sebavedomia a ovládania vlastného ochorenia, ako prostriedkov lepšieho využitia schopnosti reumatika, zvýšenia kvality jeho života a redukovania medicínskych, sociálnych a osobných výdajov
- sociálny výskum – vykonávať splnomocnené a komplexné štúdie následkov reumatických ochorení na ľud a národy Európy, od ktorých sa bude odvíjať stratégia zdravotných, sociálnych a ekonomických opatrení.
Predsedníctvo Ligy proti reumatizmu na Slovensku, ktoré plánuje, metodicky riadi a navonok reprezentuje organizáciu sídli v Piešťanoch.
Kontaktná adresa :
Liga proti reumatizmu na Slovensku – sekretariát
Nábrežie Ivana Krasku 4
92101 Piešťany
Úradné hodiny: každý utorok 8,00 do 12.00 hodiny: Viktória Ďurišová
Tel. : 033 7301414, 033 7969507, 033 796911
e-mail: liga(at)nurch.sk
Predsedníctvo LPRe SR – 7. volebné obdobie
| Predseda: | Mgr. Jana Dobšovičová-Černáková |
| Podpredseda: | Mgr. Katarína Barančíková |
| Tajomník: | Bc. Zuzana Puzderová |
| Hospodár: | Ing. Anna Jursíková |
| Členovia: | Ing. Mária Bónová |
| Mgr. Martina Godányiová | |
| Ing. Elena Melicharová | |
| Mária Nágelová | |
| Mgr. Ingrid Regiecová | |
| Ing. Jozef Rosenbaum | |
| JUDr. Zuzana Žatkovičová | |
| Revízna komisia: | Ing. Vladimír Houba |
| Ing. Irena Urbanová | |
| Mgr. Edita Macegová |
Pomôžte a darujte nám 2% z dane + vyhlásenie o poukázaní sumy.
Informačný BULLETIN ligy proti reumatizmu na Slovensku 1-2/2010
| Šéfredaktor: | PhDr. Helena Bernadičová |
| Redakčná rada: | Prof. MUDr. J. Rovenský, DrSc., FRCP |
| Mgr. K. Barančíková | |
| Doc. MUDr. M. Bernadič, CSc., | |
| Prof. MUDr. ThDr. K. Bošmanský, DrSc., | |
| I. Brečová | |
| Bc. J. Dobšovičová-Černáková | |
| Mgr. M. Godányiová | |
| Mgr. G. Klementová | |
| MUDr. M. Orlovská, CSc., | |
| M. Palková | |
| Doc. MUDr. T. Urbánek, CSc., | |
| Prof. MUDr. V. Štvrtinová, PhD. |