28. február – Medzinárodný deň zriedkavých chorôb

28. februára si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých ochorení. Tento deň upozorňuje na potreby ľudí, ktorí žijú s diagnózami s nízkym výskytom, no často závažným priebehom a významným dopadom na kvalitu života.

Čo sú zriedkavé ochorenia?

V Európskej únii sa za zriedkavé ochorenie považuje také, ktoré postihuje menej ako 5 osôb z 10 000. Hoci jednotlivé diagnózy sú zriedkavé, v súhrne predstavujú významný zdravotnícky aj spoločenský problém. Tieto ochorenia bývajú často chronické, progresívne a náročné na diagnostiku. Pacienti prechádzajú zdĺhavým diagnostickým procesom a vyžadujú si komplexnú, multidisciplinárnu a špecializovanú zdravotnú starostlivosť.

Zriedkavé ochorenia v reumatológii

V oblasti reumatológie sa stretávame s viacerými autoimunitnými a systémovými ochoreniami, ktoré patria medzi zriedkavé diagnózy. Tieto ochorenia nepostihujú len pohybový aparát, ale môžu zasahovať aj vnútorné orgány a mať závažný, niekedy život ohrozujúci priebeh.

Z klinickej praxe vyplýva, že pacienti so zriedkavými reumatickými ochoreniami čelia najmä:

• oneskorenej alebo nesprávnej diagnóze,
• potrebe vysoko špecializovanej liečby,
• dlhodobej zdravotnej a psychickej záťaži,
• sociálnym a pracovným obmedzeniam.

Včasná diagnostika, dostupnosť cielenej liečby a koordinovaná starostlivosť sú kľúčové pre zlepšenie prognózy aj kvality života pacientov.

Význam spolupráce

Podpora pacientov so zriedkavými ochoreniami si vyžaduje spoluprácu odborných pracovísk, výskumných inštitúcií, zdravotníckych zariadení a pacientskych organizácií.

Dôležitú úlohu pri informovaní a prepájaní pacientov zohráva aj Liga proti reumatizmu na Slovensku, ktorá poskytuje poradenstvo, vzdelávacie aktivity a podporu ľuďom žijúcim s reumatickými ochoreniami.

Svetový deň zriedkavých ochorení je príležitosťou zdôrazniť význam odbornej starostlivosti, výskumu a systémových riešení, ktoré prispievajú k zlepšeniu života pacientov so zriedkavými reumatickými diagnózami.